Chcę oddychać w swoim domu. NFZ: Nie

Pan Tadeusz leży na intensywnej terapii w Jaśle. Mógłby być w domu, gdzie doba opieki nad nim kosztowałaby wielokrotnie mniej niż w szpitalu. Nie może, bo NFZ oszczędza.

Pan Tadeusz cierpi na stwardnienie zanikowe boczne. To postępująca choroba, polegająca na pogarszaniu się sprawności ruchowej z powodu zanikania kolejnych grup mięśni. Lekarstwa na nią nie ma. Kiedy dochodzi do zaniku mięśni oddechowych, za pacjenta oddycha maszyna.

fot. Daniel Baron

Za zgodą NFZ można mieć respirator oraz opiekę anestezjologa i pielęgniarki w domu. Taką usługę wykonuje kilka niepublicznych ZOZ-ów, w ubiegłym roku korzystało z niej około 900 chorych w całej Polsce.

Wśród nich jest też 2,5-letni Piotruś z Dąbrowy Górniczej. Urodził się pozornie zdrowy, ale rodzice zauważyli, że dziecko coraz mniej energicznie kopie nóżkami i inaczej płacze – jakby brakowało mu tchu. W trzecim miesiącu życia padła diagnoza – rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Dowiedzieli się od lekarzy, że mały nigdy nie będzie chodził, że na jego chorobę nie ma lekarstwa, a połowę swego krótkiego życie spędzi pod respiratorem. „Pomoc współpracowników i rodziny sprawiła, że ta beznadzieja przeistoczyła się w poszukiwanie leku na SMA, stała się walką o każdy dzień życia Piotrusia, którego uśmiech nagradza nam wszystkie złe chwile” – pisze w swoim blogu ojciec Piotrusia.

Półtora roku temu Piotruś znalazł się na OIOM-ie (oddziale intensywnej terapii) z powodu zapalenia płuc. Po wyleczeniu infekcji mógłby wrócić do domu, ale warunkiem było uzyskanie zgody NFZ na domową opiekę anestezjologa i sprzęt do oddychania. Lekarze radzili, by załatwić to możliwie szybko, bo dziecku na oddziale grozi ponowna infekcja. Od półtora roku Piotruś jest z rodzicami. Może z wózkiem i respiratorem wychodzić z domu. Przez większość czasu sprzęt obsługują przeszkoleni rodzice, a lekarz i pielęgniarka przychodzą, by kontrolować stan dziecka.

– Słuchając dźwięku respiratora, jestem w stanie rozpoznać, kiedy dziecko płacze, kiedy chce oddychać samodzielnie, a kiedy należy udrożnić oskrzela – mówi ojciec Piotrusia. Jest ogromnie zadowolony z domowej opieki, ale jak długo jeszcze będzie z niej mógł korzystać?

Pytanie w imieniu takich rodzin zadał dr Andrzej Pytel, przewodniczący sekcji wentylacji mechanicznej przy Polskim Towarzystwie Anestezjologii i Intensywnej Terapii. 6 stycznia napisał do minister Ewy Kopacz: „Proszę o interwencję w imieniu świadczeniodawców zajmujących się grupą pacjentów wentylowanych mechanicznie w warunkach domowych. Trudna sytuacja finansowa NFZ uderzyła w chorych, których nie powinno to spotkać. Plany rzeczowo-finansowe oddziałów NFZ w całym kraju pozostawiły bez finansowania ok. 120 chorych już korzystających z tego świadczenia”.

Dr Pytel sprawdził kontrakty cztery największych firmy pracujących na terenie dziesięciu województw. W ośmiu województwach umowy zmniejszyły się. Lekarze nie wiedzą, których chorych mają przestać obsługiwać w domach i odstawić do szpitala.

Tych pacjentów nie przyjmie żaden tańszy oddział, np. interna. Kwalifikują się tylko na intensywną terapię.

Skoro z programu domowej opieki wypadli dotychczasowi chorzy, o przyjmowaniu nowych nie ma co marzyć. Na początku stycznia szanse pana Tadeusza na powrót do domu spadły więc prawie do zera.

Pan Tadeusz ma jednak szczęście – jego siostrzeniec Grzegorz Juszczyk jest adiunktem w Zakładzie Zdrowia Publicznego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego i zawodowo zgłębia zawiłości systemów ochrony zdrowia. Przekonywał NFZ, rozmawiał z firmą świadczącą te usługi i ma ustną zgodę, że opieka nad jego wujem w domu będzie finansowana. Juszczyk, który spędził rok w Holandii i pół roku w Wielkiej Brytanii, przyglądając się funkcjonowaniu opieki zdrowotnej w tych krajach, nie może zrozumieć logiki oszczędności NFZ. Za dobę pobytu pacjenta z respiratorem w domu NFZ płaci 160-190 zł. Doba pobytu na oddziale intensywnej terapii kosztuje od 1,5 tys. do 3 tys. zł, zależnie od poziomu szpitala.

Andrzej Troszyński, rzecznik NFZ, nie chce się zgodzić z tezą, że chorym ograniczono możliwość opieki w domu. Wartość umów na te świadczenia wzrosła bowiem z 45 mln 867 tys. zł w 2009 roku do 49 mln 503 tys. zł w 2010 roku. Liczba tych świadczeń wzrosła. Ale przyznaje, że nie w całej Polsce na Podkarpaciu i w Łódzkiem pieniędzy w tym roku będzie mniej, za to na Dolnym Śląsku znacznie więcej – i pieniędzy i chorych objętych taką opieką.

– Nie mam wglądu w budżet NFZ – odpowiada na to dr Pytel. – Ale wiem, że w większości województw zawarto kontrakty na opiekę na mniej tzw. osobodni. To przekłada się na mniejszą liczbę osób.

Jak się dowiedzieliśmy wczoraj, Ministerstwo Zdrowia poprosiło NFZ o wyjaśnienia w tej sprawie do 22 stycznia.

Źródło: Gazeta Wyborcza